OHISAMA.

出産を機に発症した後天性血友病と闘う男の子ママのブログ

後天性血友病 治療記録21日目【2019年10月2日】

〈血糖値〉78.102.122

〈出血量〉85g

 

体調良し。昨日出血が少なめだったからか、貧血っぽさもない!

今日は天気がすごく良くて気持ち的にもポジティブスタート。

悪露の塊は出たけど大きさが10円玉くらいでだいぶ少量。

 

息子はついに明日退院!

嬉しいのか今日は何度もにこにこしていた!

明日からは私の実家で旦那さんの育児が始まります。

 

rina

後天性血友病 治療記録20日目【2019年10月1日】

〈ヘモグロビン〉8.5

〈APTT〉71.6

〈血糖値〉76.100.97

〈出血量〉85

 

★止血剤内服終了

 

少し貧血気味な朝。今日は採血からスタート。

 

9/25の血液検査の結果が出た。

インヒビターは21→27に増えちゃって、第8因子も0のまま...

2週間経ってこれか。数値に現れてこなくてもやもや。

こんなに頑張ってるのにって気持ちもあって、なんか色々ストレス。

 

息子はいよいよ退院。

退院後は週3回、ゆっくり病室内で会える許可をもらった!

すごくすごく嬉しい!最初はデイルームでしか面会できない、と

言われていたから本当に嬉しい。

いろんな人が私と息子とのことを考えてくれて、

今できる最善の方法を見つけてくれた。

久々に前向きなニュースで元気が出てきた。

 

夜、新生児室に授乳に行ったら、

看護師さんがたくさんの写真をコメント付きでプレゼントしてくれた。

一緒にいられない間の写真。みんなにかわいがってもらってよかったね。

その写真を見てたらありがたくて涙が出てきた。

 

健康な赤ちゃんを産めたこと、

みんなによくしてもらっていること、

味わったことのない幸せを感じていること、

会えない苦しさ、さみしさ、

母乳もあげられないこと、

たくさん我慢しなきゃいけないこと、

病気のことが怖くなること。

この一ヶ月で味わった、今までの人生では経験したこともない

たくさんの感情が巡ってきて涙が止まらなくなった。

 

これからも、たまにこんな日が来るかもしれない。

でも基本はかなり前向き。

泣いたり笑ったりして乗り越えるんだ!

 

rina

 

 

 

後天性血友病 治療記録19日目【2019年9月30日】

〈血糖値〉76.86.155

〈出血量〉120g

 

今日の体調はいまいち...夜中も出血が気になった。

起きていつもよりフラフラするのと頭痛っぽい。

 

おへその周りがかなり痛くなった。

子宮収縮の痛みなのか、なんなのか?

無駄に気になってしまう。体のどこかで起こる出血が怖い。

 

rina

 

後天性血友病 治療記録18日目【2019年9月29日】

〈血糖値〉78.115.155

〈出血量〉150

★子宮収縮の飲み薬終了

 

体調よし。顔色が今までで一番いいと言われた!

 

今日は息子が初めて声出して笑ってた(笑)

本当にかわいい。一瞬一瞬見逃したくない!

 

夜、悪露の塊がでた。2日ぶり。今日は一日出血の量が多かった。

寝る前、のどが痛いのと頭痛。風邪かな?

子宮収縮剤が終わったことが嬉しい!

ゆっくりではあるけれど一歩一歩前へ向かっている

 

rina

後天性血友病 治療記録17日目【2019年9月28日】

〈血糖値〉76.103.115

〈出血量〉65

 

体調良し!頭痛もふらふらも全然なく起きられた!

朝少し悪露の量が多くて気になったけど、日中はだいぶ少なくて良かった。

 

今日は友達が来てくれました。

たくさん笑って、先輩ママから色々アドバイスもらって、

一緒に涙を流してくれる友達がいること、

すごくありがたいなと思った。嬉しかった!

 

rina

後天性血友病 治療記録16日目【2019年9月27日】

〈ヘモグロビン〉8.6

〈APTT〉70.1

〈血糖値〉79.79.98

〈出血量〉105

 

体調が日に日に良くなっていく。

ご飯も3食残さず食べられた!

 

ヘモグロビンの数値やAPTTの数値は相変わらずだけど

体調はみるみる良くなってるし、アザもだいぶ薄くなってきている!

悪露の量はなかなか減らないけど、、こんなもんなのかな?

 

rina

後天性血友病 治療記録15日目【2019年9月26日】

〈血糖値〉82.110.115

〈出血量〉66

 

今日は午前中に一回息子に会いに行って、

午後は初めて沐浴もできた!

一回の会える時間はかなり短いけど濃い時間を過ごせていると思う。

 

今日から旦那さんが1週間付き添ってくれることになって

心の不安がだいぶ取り除かれた。ありがたい。

 

お母さんも毎日来てくれて、今日は部屋をより使いやすくするために

かごで色々整理してくれた。本当にありがたい。

家族がいてくれるから、こうやって頑張れてる。

私には甘えられる人がいて、

励ましてくれる人がこんなにたくさんいるんだな、と改めて実感。感謝!

 

rina